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安徽有对配偶,生下了一对龙凤胎。不幸的是,其中的男孩儿在出生不久,就死于一种异常可怕的怪病。三年后,两口子又生下第二个男孩儿,结果这孩子从百天开始,也呈现了和死去哥哥一样的症状,满身出血不止,高烧不退。三个孩子中,只有女儿安然无恙,两个男孩子却一个暴死,一个挣扎在灭亡的边沿,到底是什么让两个本该健健康康的男孩儿蒙受这样的不幸呢?莫非这个家族有什么不为人知的机密吗?
无人能解的怪病
故事发生在安徽,说某一天,王冠球和姚皈芝配偶方才喜得贵子,他们为孩子起名为康康,伴侣俩兴奋了一百来天后,发现这个孩子,得了一种怪病。小康康只要一哭一闹,就从小屁股里往外喷血,可怜他那小身子骨,哪受得了这份折腾啊!没几天功夫。小家伙已经瘦得皮包骨头,满身上下更是血淋淋的,王冠球两口子的心疼得就跟刀剜一样,可接下来的状况,更让他们焦虑万分。
紧接着,出血不止的小康康又呈现连续不停的40℃高烧,听凭吃什么退烧药,那热就是退不下去,当爹当妈的只好按大夫吩咐的,没日没夜地给小康康物理降温,可见效仍是很小。为了把温度降下去,一个多月的孩子睡在一个大的冰袋上面,冰袋里装着从冰箱里拿出的冰块。结果,一个硬邦邦的冰袋给他睡到化成一袋水了。
硬邦邦的冰袋硬是被孩子睡成了一袋水,这孩子的罪但是遭得大发了!
自打小康康发病,两口子就在杭州城里没停脚儿地求医问药,可一路下来,竟没有一个大夫敢接诊。最后,伴侣俩把已经病得奄奄一息的小康康送到了浙江医科大学从属儿童医院。两口子心里合计,这么一家权力的儿科医院假如再救不下康康,也许就真得认命了!
王冠球说:“当会诊的时候,我就听到一个老头,省儿童医院一个80多岁的专家说,很希奇,就诊是没错的,是要抗病毒,是要消炎的。仍是按这个方法来,可是按这个方法就是没有好转,结果反而一天不如一天。”
听完这段话,这当爹的只以为一阵天旋地转。80多岁的儿科专家都拿康康的怪病没辙,这意味着啥呀?意味着康康,这个他尽力挣扎着3年要来的儿子,怕是没救了!莫非这孩子真就和他哥哥一样?莫非咱老王家真就这个命?
王冠球不知道自己是怎么走回病房的,看着昏睡中的小康康,3年前那恶梦一般的情形又呈现在面前,“我就记住最后孩子没的时候,嘴巴里、屁股里全是血,出来的全是血,并且全是黑色的,说刺耳点那是七窍流血。”
王冠球说的这可怕一幕,就发生在他第一个儿子健健身上。本来在小康康出生前3年,他们两口子曾生下一对龙凤胎。伴侣俩文化水平都不高,但和全国所有的爹妈一样,他们希望孩子平生健康平生安全,所以就给那一双儿女取名“健健”、“安安”。不幸的是,儿子健健并没因为有个好名字而化险为夷,出生没几个月。他就死于这种出血不止的可怕怪病。
方才百天的康康竟然也遭遇了和他哥哥一样的怪病,这莫非真就是宿命,是循环吗?想着3年前那一幕的时候,医院里的儿科于主任手里拿着一沓儿康康的检查汇报,来到了病房。他对王冠球说:康康体内的血小板数量远远低于正常值,因为血小板是人体介入止血的一个物质,假如没有了血小板,血液不轻易凝固,那么就轻易发生出血。而这恰恰是康康频繁出血,出血不止的直接原由。但由于血小板减少的原由复杂,大夫们一时还无法判定孩子究竟得的是什么病,所以也就没法拿出针对性的诊治方案。
血小板减少!无法确诊!这一系列似曾相识的说法,把王冠球配偶俩彻彻底底带回了3年前的绝望里,王冠球说:“前面孩子只知道是血小板减少症,肾功效衰竭,那时灭亡证明上就这么几个字。”
应该没有猜疑了,小康康和他可怜的哥哥一样的发病症状,一样的无法医治,他真的难逃疾苦的一死吗?王家两口子你看着我,我看着你,他们相互的眼睛,在互换着同样的信息,那就是惧怕!他们都明白,也许3年前的那句话真的应验了,也许那真是一道听凭他们怎么逃也逃不掉的灭亡魔咒!
死亡魔咒
险些绝望的两口子想起了3年前家乡人的一种说法,不禁满身冰凉。有人说啊,他们家就命不好,男的就活不了!
那时方才经历丧子之痛的王冠球,曾被这句话气得是槽牙都要咬碎了。可舌头长在人家嘴里,何况说这话的人太多了,他到哪儿能管得住啊。日子一长,王冠球自己也犯嘀咕了,为啥天底下这么多孩子,就他儿子健健会得这样一种说不出花样的暴病啊,为啥连大夫都救不了他的命啊,假如这不是天意,又是什么呢?王冠球的内心开始被惧怕占据了,他甚至担忧,那所谓的“”,真就是罩在他家族下一代身上的魔咒吗?
这之后,王冠球一家来到了千里之外的杭州打工,对他们来说,脱离家乡,躲得远远的,总归是没错的。
王冠球曾经跟媳妇说过,给儿子起名“康康”,就是从已经死去的儿子“健健”那儿顺下来的,算是个怀念。这回凑巧又得个儿子,他给儿子起名“康康”,他是要儿子健健康康的!活的好好的!可老天爷呢,仿佛是故意和他这诚实人过不去。康康出生没多久,又是满身大出血,又是高烧不退的,整个就是3年前死去的健健的翻版。
好在一段时间的点滴打下来,康康的出血症状获得了控制,体温也慢慢降下来,危险算是临时过去了。王家两口儿办了出院手续,想着把孩子接回家中慢慢调理,不料前脚踏进家门,后脚就被房东撵了出来。
就因为自己的可怜孩子得了一种说不明道不白的怪病,就被大院邻居们团体哄撵。被冷淡的房东扫地出门,这其中的委屈和羞耻,他是怎么咽得下去的呢?其实想想也好理解,自打3年前他儿子健健在农村家乡暴死,他们两口子,应该已经蒙受过各种各样的羞辱和猜忌,什么他家孩子得了能感染的绝症啊,什么他家祖上造孽后裔遭天谴啊……
很快,王家人在医院附近租到了另一处住房,为了摆拖闲言碎语他们始终不敢向新邻居透lou一丁点儿康康的事儿。通常里王冠球在外面打木匠挣钱,媳妇就在家里照顾康康,孩子身上有一点儿过失劲儿,当妈的就带着他往医院跑,不敢有一丝一毫的闪失。就这么一天天挨下来,康康硬是在两口子的精心庇护下挺过了3年。
儿子康康一天天长大,岌岌可危的家庭也终于因为孩子的笑声多了几分朝气。惋惜好景不长,康康方才过完3岁生日没几天,他的肾脏就出了问题,尿不出尿来。
检查发现,康康呈现了严重的肾积水,在左肾和输尿管之间有一段狭窄坏死的管道,必需当即手术切除去。按说这是个常规简单的手术,可到了康康这儿,大夫们却很为难。泌尿科唐主任说:“我们平日来说,假如血小板低于5万的话,一般是不能进行手术的,这个孩子只有1万。”
康康虽然已经长到3岁,可他体内的血小板数量仍然只是正常孩子的五分之一不到,仍旧没法起到正常的血液凝固作用。这下康康的问题不就明摆着了吗,手术是啥呀?手术是要动刀子的,主刀大夫一刀下去,就要见血的,假如这时候小康康的刀口处流血不止,后果可想而知。
给康康做手术,成功的大概性很小,可假如不做这个手术,就即是把孩子最后一点儿活下去的希望都掐灭了。王冠球伴侣俩苦苦挣扎了这么多年。他们怎么大概在这一刻放弃呢!最后院方决定,从血库告急调集4000毫升的鲜血,以便在康康手术大出血时备用。路过一番精心的术前准备,康康的手术开始了。
二十五万分之一
4个小时的时间,康康的肾积水手术顺利完成,依kao4000毫升的救命血,康康临时拖离了生命危险。有了这次劫后余生的手术经历,王家两口子心里头一下子亮堂了不少,尤其是当爹的王冠球,着实扬眉吐气了一回,他借着喝了2两小酒的干劲,拍着胸脯说了这么一句话,什么“”啊,我要让它“男孩儿不死”!
据说互联网上能够交流好多有用的信息,文化程度不高的王冠球开始一点点地练打字、学上网,他告诉网友,随时受到灭亡威胁的康康很是可爱,他希望能有人帮这个可怜的孩子一把。
王冠球把康康的病情就像做一篇文章一样,全部发到网上。
为了给小康康找到名医良药,他几年里从不中断地做着各种笨拙的尽力。现在利用互联网的方式,也许是他做的第一万零一次的实验。然而让他没想到的是,恰恰就是这第一万零一次,他给自己的心肝宝贝儿康康带来了希望。
文章发到网上的第二天,重庆医科大学从属儿童医院的蒋丽萍教授就打来了电话,这位热心的儿科专家向王冠球索要了他家所有直系亲属的血样,路过化验剖析,蒋教授告诉王冠球,康康得的是一种极为稀有的遗传性疾病,学名叫WAS综合征,这病在我国的抱病概率很是小,或许是二十五万分之一。
王冠球那时就发出了这样的感触:“莫非二十五万分之一就让我遇到了,不是二十五分之一,是二十五万分之一啊。”王冠球不明白,他们王门第代相传,怎么就偏偏在健健康康这一辈儿上,出了这么个吓死人的怪病,这莫非是命吗?
蒋教授告诉王冠球,血液化验显示,康康体内生成“WAS综合征”的致病基因,是从他妈妈那一支传下来的。康康妈妈的上一辈,基因是完全健康的,可是到了康康妈这儿,发生了基因突变。
不过话说到这儿,另有个问题,王冠球两口子总共生过三个孩子,可为啥健健和康康俩巨细子都遗传上了这恐怖的“WAS”,唯独那个和健健同胞所生的女孩儿“安安”安然无恙啊?莫非这“WAS”就邪门,只传男孩儿不传女孩儿?
其实这个道理也很简单,大伙都知道,咱们人的染色体共有23对,46条,其中22对男女都一样,别的一对染色体男女区别,叫性染色体,详细说,男人的性染色体为XY,女人的性染色体为XX。假如伴侣双方,女人携带着致病基因,男人正常,而他们的后裔中有女孩儿的话,女孩儿遗传下来的一条X染色体致病基因,就会被另一条来自父亲的X染色体上正常的基因所掩盖,女孩儿就只是致病基因的携带者而不会发病。这句话用到王家,就是说,女儿安安也是“WAS”致病基因的携带者,但可以终身不发病。至于她的两个兄弟,健健和康康却远没有她那么好运,因为他们的男人性别又没有相应的正常基因可掩盖,另一条染色体是Y而非X,所以健健和康康会发病,健健甚至因此丧命。
行了,说了一大气儿,其实就是一句话,列位万万别搞错了,这“WAS”不是啥“”的灭亡魔咒,也不是啥非得“传男不传女”的怪病。它只是一种遗传性疾病,只不过在王家,是王冠球媳妇这儿呈现了基因突变,才在下行遗传的路径里,造成了两个儿子的悲剧,反之假如是王冠球携带了致病基因,那王家的情形就会是别的一番场面。
康康的病终于获得了确诊,相应的救治方案也随之确定。专家告诉王冠球,他儿子康康要想彻底治愈,只有一种方法,就是把康康体内原有的不健全造血系统和免疫系统排除,然后进行骨髓移植。
重庆儿童医院赵主任也表示了,“免疫缺陷有一个好处,假如干细胞移植成功的话,可以完全让他从濒临灭亡状态到一个完全正常的人。”
半年之后,惨白的小康康躺在重庆儿童医院的无菌病房里,骨髓移植手术已经做完,在他小小的身体里,姐姐安安的300毫升健康骨髓正在为他构建全新的造血系统。一天天过去了,人们在他惨白透明的脸上,终于看到了一抹淡淡的红润。
两个月后,淘气可爱的康康走出了无菌病房。还要告诉您,现在这康康,已经上幼儿园了,每日唱歌写字,甭提多欢实了,晚上到了家里也不消停,非要在他爸爸王冠球的肚皮上跳舞,用那王冠球的话说啊,这孩子是以前亏着了,没笑过,没蹦过,此刻呀,找补呢!